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第二回オンライン版(元)心臓病仲間の集まり 開催報告

昨年秋に続いての、第二回目オンライン版(元)心臓病仲間の集まりを開催しました。

今回の参加者は12名です。開催前に、参加者のプロフィールをとりまとめて一覧にして配布したので、あらかじめどんな人が参加されるのかイメージできたと思います。

前回より人数が増えたので、全員の自己紹介だけでも1時間半くらい費やすことになり、同時に1人しか話ができないオンラインの特性上、進行するのに思ったより時間がかかりました。

コロナ禍で直接会えない中、久しぶりに顔を画面でみたら、当然、話も弾みますよね。

初参加の方もいらっしゃって、仲間の輪が引き続き拡大できているのは、活動の成果かなと思っています。
また、同じ市町村に住んでいる方がいたりだとか、同じ病院で手術した仲間がいたりとかいうことも珍しくないです。

そのような流れで2時間を経過した後、休憩をはさんで、第二部は6名になりましたが、これくらいの人数になると各自発言しやすくてリアルな集まりの雰囲気に近くなるような気がしました。

但し、リアルな集まりと、オンラインの集まりの決定的な違いがあって、それは、二次会や三次会(老舗のバー)で、食事したりお酒を飲みながら語らい合えないことです。そういう集まりを早く再開できるようになるとよいですね。

障害年金制度についてのセミナー形式で資料を用意していたので、ポイントだけ簡単に説明。
既に知識をお持ちの方が多く、実際に受給されている方も何人かいて、知識の量が増えて勉強になりました。

「また夏ごろにやりたいね」といいう声がありましたので、マンネリにならないよう頭を使って企画したいと思います。


(写真加工:Shinnaryさん)

追記: 
第二部で紹介した障害年金制度についてのレジュメ(PDFファイル)をご希望の方にメールでお送りします。
希望される方は、その旨、カムバックハートこと鍋島までご連絡お願いします。

各自治体が行っている障害者手帳の制度と、国が管掌する障害年金(国民年金、厚生年金保険)の制度は別物です。両者は勘違いされやすいですが、要件や給付の内容等、それぞれ異なるものですのでご留意ください。




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第二回オンライン版 (元)心臓病仲間の集まり 開催案内 

第二回オンライン版 (元)心臓病仲間の集まりの開催は終了しました。

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昨年11月に初の試みとしてオンラインで(元)心臓病仲間の集まりを開催しました。
その時の様子はこちらの記事へ。

依然として新型コロナウイルスの影響により、フィジカルに集まっての会合の実施は実現が難しい状況が続いています。
よって、インターネットのZoomを使っての第二回オンライン版の集まりを開催したいと思います。

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日時: 4月24日(土) 午後2時~4時 (延長の可能性あり、途中退出可)
内容: 自己紹介や近況報告
     心臓病患者や心臓手術経験者同士によるQ&Aコーナー
     特集: (元)心臓病仲間のための障害年金講座(基礎編)
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オンライン集まりに参加ご希望の方は、カムバックハートこと鍋島までメール連絡、若しくは、当ブログのコメント欄に参加ご希望の旨の書き込みをお願いいたします。

折り返し、詳細をメールにてご連絡いたします。

尚、円滑なコミュニケーションを促すため、開催当日までに、参加者の簡単なプロフィール(ニックネーム、メアド、心臓病経歴等)を伺って、リストを配布する予定です。

術前術後を問わず、初参加の方も大歓迎です。参加申し込みお待ちしております。

カムバックハートこと鍋島

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(元)心臓病仲間の集まり 第一回オンライン開催編

昨年7月に開催した横浜での(元)心臓病仲間の集まり以降、新型コロナウイルスの影響があり、(元)心臓病仲間の活動を何も開催することができていません。今年中に何もできなければ、これまで10年以上に渡って毎年必ず数回の活動を継続してきた成果が途切れてしまうようで勿体ない、こりゃいかんということで企画しました。

現状、リアルに会場に集まることはできないので、流行りのZoomアプリを使ってインターネット上でのオンライン集まりを実施しました。どのような運用上の課題があるか分からなかったので、まずはお試し版ということで、人数を絞っての開催とさせて頂きました。

しばらく前から、「オンラインで集まりをやろうよ」と提案してくれていた方々、そして、直近で外来で会ったり、ブログ経由でメールを頂いた方々に声をかけて、先週日曜日の夜に2時間半ほど9名(+1名)で開催実現することができました。(実現したといっても、そんな大したこっちゃないですね。世の中、みなさん、オンライン飲み会をやっている人は沢山いますしね。個人的には会社のミーティング以外でオンラインやるのは初めてだったので新鮮でした。)

久しぶりの(元)心臓病仲間との語り合いだったので、みんなの近況が聞けたり、初めて直接会話することができた仲間もいて、とても嬉しかったです。改めて(元)心臓病仲間の輪の貴重さを実感しました。

また、リアルな集まりと、オンラインの集まりでは、それぞれにメリット・デメリットがあることが分かりました。

<メリット>
場所を問わず気軽に参加してもらえる(今回、本州から1,000km南の小笠原諸島から一心さんが参加!、関西からも2名参加)
ご家族も一緒に気軽に参加できる!

<デメリット>
基本的に「1人対複数」の会話となるので、発言機会が少なくなる人がいる
画面を見ていると目が疲れる、など

リアルの集まりでは、事前に参加者のプロフィールや連絡先などをまとめた参加者名簿を手間はかかりますがまめに作成しています。オンラインでもこれは作った方がよいと思いました。特に、一人でも初参加の方がいらっしゃるなら。

今後は、会話だけではなく、セミナー的なイベントもやっていきたいと思っています。そのための下準備中です。
次回開催の際はブログ上で参加者を募りたいと思いますのでよろしくご期待ください。


(今回の参加者 : 写真加工 by Hさん)

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「将来の医者さがし」 Keloさん、Ayaさんとの架空対談

(元)心臓手術仲間との付き合いも長くなってくると、将来について共通の関心事が起こってくることがあります。今日は、(元)心臓病仲間であるKeloさんとAyaさんとの最近のメールの内容を題材として架空の対談形式にまとめてみました。(協力者のKeloさんとAyaさんには文面公開の許可を頂いております)

カムバックハート) Keloさんとの(元)心臓病仲間としてのお付き合いは早いもので9年になりますね。Ayaさんとも、術前に参加して頂いた集まりの時からですから既に6年ですね。

Kelo) いつの間にか、そんなに時が経っているのですね。手術後、元気に過ごすことができてありがたく感じています。

Aya) 私もあんなに貴重な体験をしたのに、もう細かく思い出せないくらい平穏無事に過ごしています。元気になれた証拠だと思っています。

カムバックハート) 我々は僧帽弁の形成術を名医に執刀してもらい、その後、健常者同様の生活や仕事をこなすことができています。Ayaさんが言うように、あれだけドラマチックな心臓手術の体験も普段は忘れてしまうくらい、術後は順調な方が多いのだと思います。

ですが、最近の集まりでは、2度目、3度目の心臓手術を経験されたという方も珍しくなくなってきました。先日は4回目の心臓手術(幼児期の先天性心疾患の手術を含む)を経験された方も現れました。弁の形成術や機械弁への弁置換であれば、多くの場合、一度の手術で一生持たせることができると思われます。生体弁については、弁の劣化という課題がどうしてもあるので、年齢によっては再手術は当然に認識すべき状況ではあるようです。(上記再手術された方も、劣化した生体弁を入れ替えるために再手術したという方が多いです)

弁の形成術を受けた人も、弁置換を受けた人も、定期的に心臓の検査・診察を受け続けて、将来なにか変化が起これば早期に状況を把握できるようにしておくことが大切だと思います。

Kelo) 定期検査を受けている中で、日ごろ診てもらっている医者が突然勤務先を異動されることがありますよね?

Aya) はい、私が診てもらっていた先生も最近、病院を異動されました。先日、転院先の病院に行ってきたのですが、総合病院ということもあって、心エコー検査が混み合い、別の日に出直しとなってしまいました。予約を取ってから行ったのに、出直すと言っても結構距離があるんだけどなという気持ちを抱かざるを得ませんでした。初診なので致し方ない部分もあったのだと思います。

また、検査項目に体重測定がなかったのですが、普通に考えれば無くても良いくらいの検査かもしれませんが、私たちのように不安要素を抱えている患者さんにとっては、病気のサインを見落とさないようにする大事な項目なんだけどなぁと、専門病院とは異なり、良くも悪くも合理化されてしまっていると感じました。

他の皆さんも、小回りのきく専門病院から総合病院や大学病院に移られると、患者さんにとっての利便性の点で違いを感じられているのでしょうか?

Kelo)  心エコー検査ができなくて別の日に出直しはちょっと酷いですね。実は、僕も、カムバックハートさんから情報を頂いていたお蔭で、最近、主治医が新たに異動された病院に行ってきました。総合病院でしたが、新しくてとてもきれいな病院で、なかなか良さそうな病院で安心しました。でも、言われてみると、専門病院のあの検査・診察の素早さに比べればレントゲンとかで1階から2階へ移動したりしたので多少面倒ではありましたが、待たされた感じはなかったです。

カムバックハート) 術後の定期フォローだけだったら、弁膜症手術後一番大事な検査である心エコー検査を行えて、素早く検査結果を診察できけるような小回りのきく民間病院や専門病院がベターだと思います。但し、何か心臓に新たな現象が発生しているときに見落とすことなく確実に診てくれる医者に診てもらうことが第一条件であっての上ですが。

Kelo)  ところで、心臓外科医って、何歳くらいまで現役でいられるんですかね?個人差もあるとは思いますが。

カムバックハート) さて、どうなんでしょう。。。手が震えてなければ大丈夫と深津さんが言っていましたが(笑) 50~60歳代は一番油のノッテいる時期だと思いますし、70歳代になっても現役の有名な外科医は多数いるので、定年を自分で決めることができる医者はサラリーマンの私からすると少し羨ましく思えたりします(笑)

Kelo)  僕を手術してくださった先生は現在60代後半になられていて、現在は現役でバリバリ手術されてます。ですが、もし数年後かもう少し先に弁の漏れがひどくなり僕が再手術する事になった時に、続けてその先生に執刀いただくのか?正直迷う時があるんですね。僕は今は手術が必要なわけではないですし、普通の生活を送れてますが10年以上の長いスパンでこの病気と付き合う中で主治医・執刀医選びという課題はどうしても考えざるを得ないと思うんです。

例えば(縁起でもない話で大変申し訳無いですが)カムバックハートさんがもしもう一度心臓手術を受けるとした場合、南淵先生以外だとどなたを執刀医に選ばれますか? 

カムバックハート) 僕の場合は、心臓については、今は南淵先生以外の先生は全く考えていないです。南淵先生に絶大な信頼をおいていますので。

ただ、将来の執刀医をあらかじめ視野にいれて普段から検討しておくことは大事だと思います。マダムアリスさんや他の患者仲間とも以前からそういう会話をしていました。

現在、第一線で活躍されている心臓外科医、所謂一軍の全国で50名程度の心臓外科医には、徒弟制度のように、必ず、その弟子さんがいるそうです。なので、自分が今信じている第一線の心臓外科医の弟子さんをマークしておくのが一つの手だと思います。海外留学して助手として連日手術を経験してきた有能な若い活のいい先生なんかが良いですね。

ただ、そういう次世代の第一線の外科医となるであろう医師と巡り合うのは容易ではないようです。そういう医師とめぐり会うには、現在の第一線の医師とコンタクトがある中で、助手として執刀してくれたり、入院時の術後管理をしてくれたり、外来で代理で診てもらった等の接点の中で、フィーリングが合致して初めて知り合うものだからです。そもそも、第一線の心臓外科医の有能な弟子さんが一体誰なのか、実はぱっとは分かりません。名前を挙げるのも難しいですね。また、若くて有望でも、突然外科医を辞めて、開業内科医になってしまう先生もいらっしゃいますし(実話)

となると、やはり、集まりの場などで、患者仲間同士の生の評判を参考にするのが有効な方法なのでしょうね。

最初の質問に戻って、僕が南淵先生以外の執刀を受けるとするとどの医者を選ぶかですが、僕が思っている将来の展開は次の通りです。
術後のこの11年間、ずっと南淵先生に診てもらっていて、先生は、「自分の執刀した患者は一生面倒を見る」と仰っています。だから、南淵先生に手術してもらえる間は別の医者の選択の必要性がないと思っています。ですが、僕の方が先生より年齢は10歳若いのですよね。もしかしたら再手術適応となる日に南淵先生が現役でいらっしゃらない可能性があるかもしれません。でも、その時は、南淵先生自身がその時点において全面的に信頼をおく医者を僕に紹介してくれて、その後のケアをその医師に任せるであろうと思われます。よって結局のところ、今は将来のことは全く考えていないです。そもそも、再手術があるかどうかも分からないし、形成で10年以上問題なくやって来れたので、このまま一生大丈夫である可能性の方が高いような気がします。

(元)心臓病仲間の輪があれば、必要な時には必要な情報が入るし、一度心臓手術を経験したことがある人なら、緊急手術でもない限り、どうするべきかという判断能力は十分に備わっていると思います。なので、やはり結局のところ、今からあまり深刻に医者探しすることもないかもしれませんね。

Kelo)  その通りですね。でもこんな話させてもらうのも手術後10年近く無事だからこその贅沢な悩みなのかもしれません。医者選びというテーマは、術前の患者さんにとっても、又、(元)患者さんにとっても普遍的なテーマだと思いますので、今後も集まりなどで話題にしていけたらなと思います。

Aya)  私は経過観察して頂くにしろ、何かあった時の対処をして頂くにしろ、将来的なことを見据えて南淵先生と手術されていた若い先生の外来を受診しています。この先、長く心臓のことを診てもらうには自分と歳が近い先生の方が良いかなと思ったのですが、南淵先生も現役でいらっしゃるので、所属される病院が異なってしまった場合にどの先生に診ていただくのがベストなのか、適切な判断がなかなかつかないままです。しばらく通ってみてやっぱり違うなと思った時には、また情報を集めて通院先を考えたいと思います。

話が横にそれて恐縮ですが、「将来を考える」繋がりで女性の患者さんに発信しておきたいことがあります!
心臓手術後に出産を望まれている方は、都内にある榊原記念病院で心臓手術をすることを選択肢の一つにしても良いと思います。おめでたいことではありませんが、私も昨年お世話になりました。榊原は循環器の専門病院というイメージで産婦人科があるのは意外でしたが、心疾患を抱えた患者さんの妊娠・出産、おなかの子に心疾患が疑われる場合に対応して頂ける診療科として平成26年に開設されたそうです。健康な女性にとっても出産は命がけのことなので、まして心疾患を抱えた人にとってはマタニティライフを心臓とセットでサポート頂けるのでしたら、大変安心できるのではないかと思いました。
もちろん、別の病院で心臓手術を行ってもきちんと連携は取って頂けますので、執刀医ありきで選ぶ方法もあると思います。
本人が心疾患を抱えている場合のみならず、ご家族が罹患されている場合の何かの参考になればと思います。
(記憶違いだったら申し訳ございませんが、榊原は確か、かかりつけ医を自宅付近の別の医療機関とする医療スタイルのため、手術と術後の経過観察のあり方までを含めて検討する必要があります。)

カムバックハート) Ayaさんの女性視点での情報はこのブログの読者の方にも参考になりますね。榊原記念病院は仲間の多くが手術を受けている心臓手術にかけては全国的に有名な病院ですが、副次的にそういう特徴を加えてアピールすることでその病院の魅力が増してくると思います。

今日は貴重な情報交換をありがとうございました。引き続き、患者仲間の輪で有効な情報を共有していきましょう。

以上。

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第二十回 (元)心臓病仲間の集まり 開催報告

まずは、昨日の集まりの雰囲気を写真にてご紹介します。


会場がある建物の外観

集まりの様子

心臓についての情報をメモに取っている仲間

プロジェクターを使ってスクリーンにヒメノさんのマンガを投影。マダムアリスさんの読み上げ付き。

今回も用意して頂いたBNR34さんのお嬢様製作のカムバックハート特製ロゴ入りマイコップ。
番号は参加者名簿に記載された各自の当日の番号と一致させることで、席替えしても自分のコップを紛失しないようにしています。

1次会終了後の記念写真。越後人さんは早引きされたため映ってません。

2次会でのいつものパターンの写真

3次会のバーにて。Yukiさんが隠れてしまって映ってないです。ごめんなさい。

晴れ男のBNR34さんのお蔭で、直前の雨予報を覆して、なんとか夜まで持ちこたえさせてくれました。今回の参加者は22名で、全員が術後の方でした。ただ、これまでに3回の手術を受けた方が2名、2回の手術を受けた方が3人(+1人欠席)、加えて次の手術を視野に入れて情報集め中という方も数名いました。前回の手術から時が経ったことで、予想外の状況の展開(例:生体弁の劣化)も含めて、必然的に2回目以降の心臓手術を受けるに至ったという方が増えてきたのが、最近の(元)心臓病仲間の集まりにみられる変化かもしれません。

参加者のみに配布している当日配布の名簿には、各自が受けた手術名や病気に至った経緯、その後の状況や趣味などの活動、そして連絡先などを本人の公開可能な情報に限ってまとめて表にしています。同じ手術を受けた方や、同じ病院・医者の手術を受けた方を容易に見つけて頂くことができます。その名簿に基づいて、一人1分の簡単な自己紹介。次に、昨年秋に当ブログで実施した(元)心臓病仲間のアンケート集計結果を、会場に設置したスクリーンに投影して解説を含めて公表しました。(内容は当ブログで既に公開しているものと同じです。)引き続き、プロのマンガ家のシメノさんに描いてもらった心臓病マンガの番外編2作品の投影を行いました。一つ目は、5月に仲間4人でお酒を飲みながら、如何にこの集まりの今後の参加者を増やしていくかを語り合ったとその様子を描いたもの。セリフや描かれている状況は、100%事実そのものであり、かつユーモアが含まれていて興味深いです。ヒメノさんのブログで本作品が既に公開されていますので、まだ見てない方は是非読んでみてください。次に2作品目は、開催前日の夜に仕上げてもらった最新作です。書き下ろしの「閃輝性暗点」。心臓病アンケートにおいては、心臓手術を受けた33%の方に閃輝暗点の症状があったと回答されています。そんな心臓病患者にとって身近な症状なのかもしれない閃輝暗点について、それがどのようなもので、その原因と取るべき対応策を描いたものです。こちらも近いうちにヒメノさんのブログで公開されると思いますので、集まりに参加できなかった方はお楽しみにお待ちください。

2次会の横浜中華街での食事(12名参加)と、3次会の雰囲気あるバーでのカクテル一杯での締め(9名参加)は、もはや定番となっています。充実感に満たされて、恍惚状態で帰路につきました。

今後の集まりの運営に向けて、色々ご提案を頂きました。引き続き、心臓手術と術前術後の生活についての情報を共有し、仲間の輪の維持・拡大を目指して企画していきたいと思います。

参加者の皆様の今回の集まりの感想をコメントにて頂ければありがたいです。

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プロフィール

Author: カムバックハート

カムバックハートブログバナー

カムバックハートこと、鍋島と申します。神奈川県川崎市在住の52歳男性。

2008年12月に40歳で心臓の僧帽弁形成手術を受けて、第二の人生をスタートさせることができました。

南淵先生と私

南淵先生と私(術後の初外来にて)


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但し、私は医者やカウンセラーではないので医学的なご質問にはお答えできません。初めて連絡下さる方は簡単なプロフィールをお願い致します。

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このブログは、私が心臓弁膜症の僧帽弁閉鎖不全症という病気に診断されたところから、入院、手術、退院、その後の生活という流れで時系列に記載しています。手術を受けた時の描写は2008年12月の状況ですので、その後の医学の進歩で内容的に古くなっている部分があるかもしれません。実際の患者にしか分からない心理的な面の記述をできるだけ表現したつもりです。最初から読まれる場合は、「★はじまり ~こちらからご覧下さい~

(元)心臓病仲間のアンケートを企画・回答集計しました(2018年秋)。これから心臓手術を受ける方にはとても参考になるデータだと思います。アンケート集計結果はこちらの記事へ

コルコバード


南淵明宏先生の公式サイトにある「勇患列伝」 その7に出てくる「平松」とは私のことです。

yomiDr.のサイトにある世相にメス 心臓外科医・南淵明宏ブログ にこのブログのことを書いて頂きました。こちらの記事には第三回(元)心臓病仲間の集まりについて書いて頂きました。
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