心臓手術体験記　（僧帽弁閉鎖不全症弁形成術）

前回の対面での集まりから4年ぶりとなる横浜会場での集まりを開催しました。開催を待ち望んでいた仲間が多かったのか、募集をかけるとすぐに沢山の参加表明を頂き、加えて、初参加の方からの申し込みが８名もありました。

開催当日。気温は下がってようやく過ごしやすくなりましたが、晴れ男のBNR34さんが不参加だったため天候は小雨。残念ながら直前に都合で参加できなくなったメンバーが数名いましたが、（元）患者が２５名参加。青森、仙台、新潟、大阪から泊まりで参加頂いた仲間もいました。

そして、特別ゲストとして、南淵先生にお越し頂きました。

術前の方から、バイパス手術、大動脈弁の形成・弁置換、僧帽弁の形成・弁置換、三尖弁、肺動脈弁の置換、ペースメーカー、カテーテルアブレーションなど、一般的な心臓手術経験者の具体的サンプルが勢ぞろい。

内容はいつもの通り、事前作成した参加者のプロフィール一覧表を元に、各自の病歴や手術のこと、みんなに聞きたい質問、趣味などを自由に順番に1人ずつ発表していきます。質問に対する回答は、患者同士の経験を伝えることで対応したり、医学的な質問については、「これはどういうことですか？」と、南淵先生に質問すればその場で先生から即回答してもらえるというありがたい状況です。感染性心内膜炎から弁置換と弁形成に至った仲間のケースでは、実は患者が考えていた以上に生命に対して危険な手術を乗り越えてきたのだと南淵先生から手術の説明を聞いて、ご本人を含めみんなが理解するという場面もありました。



自己紹介が一巡したところで、休憩を挟み、第二部は、南淵先生からのミニ講演。「コクリコの坂から」のお話、患者としてのアサーションの心構え（合理性、勇気、節度）のお話、などなど。そして、参加仲間からの「診察室では聞けない南淵先生への質問」タイムに突入。術後の運動や創や経過観察のこと、生体弁の寿命や、カテーテル手術、心臓リハビリ、AppleWatchのことなど、沢山の質問にユーモアを交えて回答頂きました。





こちらはいつもの中華街での２次会の食事の時のシンボルマークのハートと手の集合写真です。参加者各自の経歴や必要としている情報などに応じて、より個別に対応できるのが２次会の良さだと思います。何度も参加を重ねてくれている仲間が、特に初参加の方が今回どういう情報を求めているのかを理解し、情報を提供したり、不安を解消したりして、積極的に動いてくれているのがこの集まりの素晴らしいところだと思います。



そして、今回も、老舗の横浜のバーでの３次会へ。（たけしさんが写ってなかった！）
ここまでくると、更に各自の親近感が高まります。そして、密度の濃い集まりは、あっと言う間の時の流れの中で終了しました。

今回の集まりに参加することで、参加者の皆さん一人ひとりににとって、何かしら得て頂けたものがあったのであれば嬉しい限りです。また、ある参加者が発信した言葉や情報が、他の参加者のために有効なものと感じて受け止めて頂けたなら、その情報発信者にとっても満足感の高い集まりであったのだと思います。第二十二回の集まりでまたお会いしましょう。

最後に、飲み物の搬入、会場の片付け、会費回収など、雑務にご協力頂いた仲間のみなさん、ありがとうございました。私一人では運営できないので、みなさんにご協力頂いたお蔭で予定通り開催を終えることができました。

参加しての感想や、今回は参加できなったけど次回は参加したいというコメントなど、当記事への書き込みを是非お願いします。

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９月に入っても真夏並みの暑さの都心銀座。

関西在住の(元）心臓病仲間のマエノさんが用事で関東に見えられるとの連絡を頂きましたので、同じく仲間のかおるさんにもジョインしてもらいランチ会を行いました。

マエノさんとは、21年11月に京都でお会いしています。こちらの記事参照。

直接会っての仲間との会話はほんとに久しぶりです。かつては（元）心臓病仲間と会う時の話題といえば心臓のこと一辺倒だったのが、段々と普通の生活のことにも裾を広げてきている気がしました。ご両名は9/23の集まりには残念ながら参加されないので、別途本日会う機会が持ててよかったです。



土鍋のシチュー料理が美味しいお店です。エルベ。



２次会はこちらのお店。珈琲だけの店、カフェ・ド・ランブルです。私が珈琲の焙煎やネルドリップに興味を持つきっかけになったお店です。



次回は、ゆっくりお酒を飲みながらの会合にしたいと思います。ありがとうございました。

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下記の集まりは開催を終了しました。

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定員以上の参加申し込み連絡を頂きましたので、今回の集まりについては
これにて受付終了とさせて頂きます。（ですが、一人くらいなら追加可能です。参加
ご希望の方は直ぐにご連絡ください）

参加申し込み頂いた方には、9/16にメールにて開催案内をお送りしました。
もし届いていない方がいらっしゃったらカムバックハートまでお知らせください。

尚、当日まで体調管理にいつも以上にご留意ください。
新型コロナなどの感染症で体調が良くないと思われる方は、当日キャンセルでも
構いませんので、他の参加者への影響に配慮下さる様お願いいたします。
マスクの着用は義務ではありませんので個人の判断にお任せします。

当日お会いしてお話するのを楽しみにしております。

2023.9.16　カムバックハート

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2019年7月以来、久しぶりの（元）心臓病仲間の集まり＠横浜を開催します。

■日時：　９月２３日（土）　開場１２時（お弁当持参で会場内での昼食可）、
　　　　　　　　　　　 　 開始１３時－終了１７時。その後自由参加の二次会（夕食）あり
■場所：　横浜の港が見える丘公園内の会場
■参加費：　会場代と飲み物代の実費（1,000円程度）　（2次会は別途）
■人数：　最大２５人
■内容：　簡単な自己紹介の後は、自由歓談

2019年7月の開催後、新型コロナウイルスの影響により会場での集まりは開催を見合わせていました。その間、オンラインでの開催は２回実施しました。今年に入り、考心会も会場開催を再開しましたので、（元）心臓病仲間の集まりも実に４年振りとなりますが、開催することにしました。

（元）心臓病仲間の集まりとは：
術前、術後、年齢、性別、病院や医師を問わず、心臓手術と術前術後の生活についての情報を共有し、仲間の輪の維持・拡大を目的とした集まりです。初参加の方に毎度加わって頂くことで、常連メンバーだけの会に常態化することなく、仲間の活性化を目指しています。心臓病というキーワードだけでつながる多様性のある仲間との出会いは、病気したことが我々に与えてくれた予想外のポジティブなプレゼントだと思います。インターネットや本では得ることができない体験者同士の希少な情報の共有と、同じ境遇を経験した（若しくは、これからするかもしれない）人同士の心地よい出会いの場です。

前回の開催報告はこちらの記事をご覧ください。（集まりの記事一覧はこちらへ。）

一次会終了後に、横浜中華街での夕食を予定しています。参加は自由ですが、折角なのと勿体ないのでこちらも合わせて参加されることを強くお勧めいたします。場所を代えての食事やお酒の入った会話は、一次会とは違った本音の会話が飛び交い、仲間の親密度が更に増します。（お酒を飲まれない方も大丈夫です。

尚、感染症にはご留意頂き、もし当日までに体調の変化等が発生した場合は、当日でも遠慮なくキャンセルして頂いて大丈夫です。キャンセル料は発生しません。

参加ご希望の方は、カムバックハートこと鍋島までメール連絡、若しくは、当ブログにコメント送付下さる様お願いいたします。いつものように参加者名簿を事前に作成し、当日会場の参加者に配布いたします。

皆様との楽しい集まりを開催できることを楽しみにしております。

カムバックハートこと鍋島

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コロナ禍になってから、（元）心臓病仲間との直接的な交流が持てない状況が続いています。
ようやく感染者数も落ち着いてきて、各種規制も緩和されてきましたので、早く以前のような会場を借りて集まりが開催できるようになればと思います。（もうしばらく先ですかね。）

この１１月の祝日を利用して、奈良の実家に帰省しました。しばらく前から、次回関西に行ったときは、（元）心臓病仲間のマエノさんと会って話をしたいなあと思っていました。なので、事前にアポを取らせて頂き、ご紹介頂いた京都の四条にあるる創作料理希味（のぞみ）にて２人で会食が実現しました。

マエノさんとはこのブログをきっかけに2018年にメール連絡を頂いてからのお付き合いです。オンライン集まりでお話したこともありますが、お会いするのは初めて。こちらのブログ＝エセランナー　2度の心臓手術からフルマラソン完走への復活ロードを運営されています。

久しぶりの（元）心臓病仲間との語り合いは、心臓のこと、そして、お互いの今の共通の関心事について話が尽きることなく、いつもの（元）心臓病仲間との飲み会状態を想起させるものでした。オンラインで会話するより100倍楽しく、意志も伝えやすくて、有意義な時間でした。

マエノさんは心臓手術の経験を生かして、これから将来をどう歩むか夢を持ってらっしゃいます。私も引き続き心臓手術に係る取り組みを継続したいし、よりバージョンアップした活動もできればなぁと常々考えています。今はお互いその仕込みの段階でしょうか。

時が経つのはあっと言う間で、料理もお酒も美味しく、店員さんも愛想よくて非常に満足な夜でした。

マエノさん、ありがとうございました。２人共、写真を撮り忘れてて、このブログも文章だけになってしまったことだけが残念です。次回はどういうイベントになるか分かりませんが、引き続きよろしくお願いいたします。

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昨年秋に続いての、第二回目オンライン版（元）心臓病仲間の集まりを開催しました。

今回の参加者は12名です。開催前に、参加者のプロフィールをとりまとめて一覧にして配布したので、あらかじめどんな人が参加されるのかイメージできたと思います。

前回より人数が増えたので、全員の自己紹介だけでも１時間半くらい費やすことになり、同時に1人しか話ができないオンラインの特性上、進行するのに思ったより時間がかかりました。

コロナ禍で直接会えない中、久しぶりに顔を画面でみたら、当然、話も弾みますよね。

初参加の方もいらっしゃって、仲間の輪が引き続き拡大できているのは、活動の成果かなと思っています。
また、同じ市町村に住んでいる方がいたりだとか、同じ病院で手術した仲間がいたりとかいうことも珍しくないです。

そのような流れで2時間を経過した後、休憩をはさんで、第二部は6名になりましたが、これくらいの人数になると各自発言しやすくてリアルな集まりの雰囲気に近くなるような気がしました。

但し、リアルな集まりと、オンラインの集まりの決定的な違いがあって、それは、二次会や三次会（老舗のバー）で、食事したりお酒を飲みながら語らい合えないことです。そういう集まりを早く再開できるようになるとよいですね。

障害年金制度についてのセミナー形式で資料を用意していたので、ポイントだけ簡単に説明。
既に知識をお持ちの方が多く、実際に受給されている方も何人かいて、知識の量が増えて勉強になりました。

「また夏ごろにやりたいね」といいう声がありましたので、マンネリにならないよう頭を使って企画したいと思います。


(写真加工：Shinnaryさん）

追記：　
第二部で紹介した障害年金制度についてのレジュメ(PDFファイル）をご希望の方にメールでお送りします。
希望される方は、その旨、カムバックハートこと鍋島までご連絡お願いします。これから障害年金を受給される可能性のある方向けです。既に受給中の方にはあまり参考にならないと思います。

また、各自治体が行っている障害者手帳の制度と、国が管掌する障害年金（国民年金、厚生年金保険）の制度は別物です。両者は勘違いされやすいですが、要件や給付の内容等、それぞれ異なるものですのでご留意ください。

尚、私自身は、弁形成術を受けた後、生活に制限もなく元気に過ごしておりますので、障害年金は受給対象外です。障害者手帳も持っておりません。




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